龔勳惠靠眨眼“打”字寫出15萬字自傳。 
楊存瑞精心照顧妻子。 
在不到30平方米的客廳內，龔勳惠的活動空間僅有一張沙發，由於全身癱瘓不能動彈，她只能用眼睛操控電腦並打字上網，正是這根網線，將她與全國各地上萬名“漸凍症”患者緊緊“拉”在了一起。 今年66歲的龔勳惠是生活在成都的一名“漸凍人”。2002年，她被確診為運動神經元病（也叫肌萎縮側索硬化，別稱“漸凍人”），隨之而來長達17年的與病魔抗爭。患病之後，全身幾乎完全癱瘓的龔勳惠只能通過專用的“全能眼”視控看護系統，以眼球運動代替滑鼠操作電腦，用眼睛“打字”與人交流。 越來越多的“漸凍人”聽說了龔勳惠的故事，每天線上都有很多人找她，或尋求心理安慰或請教病情知識，面對這些問題，她都耐心地一一解答。龔勳惠甚至還出了一本自傳，將自己對抗“漸凍症”的經驗分享給病友，如今，樂觀地活下去與鼓勵幫助病友成了她每天的工作。 “漸凍”人生 靠眨眼完成15萬字自傳 早上8點起床，吃過早飯，龔勳惠就在她的沙發專座上，開始了一天的“工作”。 全身上下只有頭和雙眼尚有一定自由度，字是如何“打”出來的？只見龔勳惠緊盯在電腦屏顯示的拼音鍵位上，過了一秒鐘，再調整視線到另外一個拼音鍵上，再眨眨眼睛，一個字就打出來。靠著微微偏頭、眨眼幾個動作，龔勳惠可以自由操作電腦桌面上的軟體，聊天、購物、上網。 這看似輕巧的動作，但對於對龔勳惠來說卻也代表了一段痛苦而不堪的過往。 2002年，龔勳惠從外地回來後開始發燒，原以為是普通感冒，但後續又出現了頭暈、右腿酸軟等症狀；2003年，在經常出現吃飯咳嗆、摔倒等情況後，龔勳惠來到華西醫院，最終確診為“漸凍症”。 對大部分“漸凍人”來說，最絕望的莫過於一步步看著自己的身體下滑卻又無能為力。患病後，龔勳惠的身體從下往上，腳、手漸漸失去了知覺，到後來甚至連舌頭都不能動了，不僅喪失了語言能力，連飯菜也得讓人先喂到嘴裏，再推到她的後牙座間，然後緩慢咀嚼。 對龔勳惠而言，極速下墜的生活，終於在2012年，在花費7000多元買來一台全能眼視控電腦後，才有了改觀。稍加學習摸索，龔勳惠很快就上了手，而網路也為她打開了一扇窗，讓她結交病友，甚至還重新玩起了股票。 2014年初，龔勳惠決定將自己的經歷寫成一本書。而後10個多月的時間裏，她靠著每天幾萬次眨眼，硬是完成了15萬字的自傳《美麗凍人———絕症中的堅守》。而賣書籌款的錢，龔勳惠則買了輪椅、蠶絲被、羽絨服等物品，一一給群裏的病友寄了過去。 相濡以沫 患難夫妻堅守渡過難關 從1976年結婚至今，楊存瑞與龔勳惠已共同生活了43個年頭。 從部隊轉業後，楊存瑞一直從事會計工作。妻子患病後，家中開銷激增，尤其在頭幾年，基本上都輾轉在北京、石家莊等地治療，他們為此還賣掉了一套房和一間鋪面。“都是早年賣的，其實並沒有賣多少錢。”楊存瑞解釋說。 為了減輕家中的負擔，楊存瑞長期堅持打工，最多的時候，一人要做三份工作，常忙到很晚才能回家。而回家後，他又接過保姆的工作，繼續照顧妻子。由於四肢不能動彈，有些時候龔勳惠手腳會脹痛，皮膚會發癢，楊存瑞便會細緻地幫妻子按摩，撓癢癢。將這些事情全部弄完，基本也快淩晨兩三點鐘了，然而到了早上7點，楊存瑞又將準點起床，開始“拷貝”頭一天的日子。 但在說起這些經歷時，楊存瑞臉上總帶著笑容，“這些都習慣了。”在老楊悉心照顧下，如今的龔勳惠除了無法動彈以外，身體其他器官都很健康，精神狀態也好了不少。楊存瑞說，現在妻子的病情已比較穩定，能保持這樣的狀態，不再惡化，就非常滿足了。 事實上，楊存瑞並不把妻子作為病人來看待，不僅工資卡交給妻子保存，家中吃什麼飯菜，需要添置什麼物件等“家務”，也都交給龔勳惠來“打理”。 助人為樂 天天線上鼓勵扶助病友 6月21日是世界漸凍人日，恰巧也是龔勳惠的生日。生日當天，微信群裏的朋友們紛紛發來了祝福，也有網友諮詢病情，龔勳惠逐一耐心地回答，忙得不亦樂乎。 2013年5月，龔勳惠建立了“中國漸凍人之家”QQ群，而今這個QQ群早已發展壯大，玩微信後又“生”出了十多個有關“漸凍症”群聊。每天，龔勳惠都會花上10多個小時在電腦前，早上8點鐘開機，晚上11點鐘下線，她與病人交流，分享這麼多年的抗病經驗，給對方帶來信心。 楊存瑞告訴記者，在患病初期妻子也恐懼過。很多病友也是如此，往往因為身體原因失去與外界交流的機會，日復一日地陷入愁思與恐懼中，而這也是擊潰“漸凍症”病人的一大因素。 在完成自傳後，龔勳惠一直在做著病友心理按摩師的工作。龔勳惠還經常自掏腰包去幫助群裏的困難病友，在電視機旁的一個抽屜裏，放著一疊厚厚的快遞單，北京、上海、廣州……都是她為全國病友寄東西後留下的紀念。“我希望通過自己與病魔抗爭的經歷，鼓勵病友，也希望更多人了解‘漸凍人’群體。”龔勳惠表示。（記者 羅田怡） 來源：華西都市報
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